— У нас остался один укол. Один. Если у Максима начнется приступ и он не прекратится в течение шести часов, надо делать второй. А его нет, — Марина Ярцева из Тульской области уже даже плакать не может. Все слезы кончились.
И слова тоже кончились — в борьбе с тульскими чиновниками от медицины опустятся руки даже у самого стойкого бойца.
Максиму 17, как все выпускники, он сдает сейчас последние экзамены и готовится поступать в московский ВУЗ. Он отличник, всего две четверки. Волнуется, как и все дети. А волноваться ему совсем нельзя, это провоцирует приступ.
У Максима — редкое жизнеугрожающее заболевание: наследственный ангионевротический отек (НАО). Он обусловлен мутацией в гене, который отвечает за выработку одного из белков. Белок не функционирует или функционирует не так, как надо, в результате в организме нарушен биохимический баланс. Капилляры периодически выбрасывают избыточную жидкость в ткань, которая тут же отекает. Отек может проявиться в любое время в любой части тела, предсказать приступ практически невозможно. При возникновении отеков в области головы и шеи 40% пациентов с НАО умирают, не дождавшись скорой помощи.
У Максима это происходит так: начинается острая боль в животе, как при перитоните, рвота, опухают руки-ноги или лицо, а потом резко падает давление.
Последний приступ закончился в реанимации, в истории болезни написано, что давление у него было 20 на 40.
— Раньше таких сильных приступов не было и они снимались не самыми дорогими лекарствами. Но мальчик растет, идет гормональная перестройка, — рассказывает Марина. — В Туле нам поставить диагноз не смогли, поставили в Москве, в Рогачевке.
В ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева Ярцевы лежали уже четыре раза. Там-то и выяснилось, что у Максима редкий генетический сбой. И что лекарство при его заболевании тоже есть — «Фиразир» снимает отек за 10 минут, один шприц стоит под 100 тыс. рублей. В Рогачевке им сказали оформлять инвалидность, чтобы получать препарат бесплатно.
В Туле они трижды были на комиссии, и им трижды отказали — с виду Максим выглядит вполне здоровым парнем: какой он инвалид, руки-ноги есть, сказали им. Инвалидность ему дали в той же Рогачевке. И выписали рецепт — на год закупить для парня 36 уколов.
В Минздрав Тульской области все документы поступили еще в прошлом году. А дальше Марина вступила в переписку с местными чиновниками. И звонила им постоянно. О том, что ее сына обязаны обеспечить необходимым лекарством, в области знают все, включая губернатора. Потому что все эти полгода приступы у Максима снимали за счет уколов, которые покупали для него благотворительные фонды — четыре он получил от фонда «Подари жизнь» и столько же от БФ «Подсолнух». Спасительные уколы делали ему и в Рогачевке, где недавно Максим снова был на лечении.
Г-жа Дурнова, замдиректора Минздрава Тульской области, ответила Ярцевым в марте, что закупка необходимого «Фиразира» за счет областного бюджета в рамках выделенных ассигнований планируется во II квартале 2014 года. Спустя два месяца, в конце мая, на очередной запрос от мамы, когда же будет лекарство, ведь II квартал вот-вот кончится, г-жа Дурнова ответила снова. Уже более ободряюще: «В настоящее время проводится работа по организации проведения закупки лекарственного препарата «Фиразир» на основании потребности».
На прошлой неделе Максиму в больнице наконец выдали один шприц — после того как Марина направила жалобу на бездействие чиновников в Рособрнадзор. Это тот самый, единственный и последний шприц. Но даже на снятие одного приступа его не хватит.
«Известия» направили запрос в Минздрав и губернатору, которым пишет Марина и БФ «Подсолнух», чтобы Максима обеспечили положенным ему препаратом, без которого он может умереть, мы берем эту ситуацию под свой контроль. Маме, правда, пообещали в Минздраве, что в августе «Фиразир» для Максима наконец будет. Но не уточнили — в начале августа или в конце.
Да и закупят ли, если они тендер уже полгода организовать не могут?
— А нам до этого августа еще дожить надо, — говорит Марина.
Лечащий врач считает, что до августа Максиму может понадобится 4–5 шприцев с «Фиразиром». Это 400–500 тыс. рублей.
Деньги на лекарство для Максима Ярцева собирает БФ «Подсолнух», который помогает детям с нарушениями иммунитета.
Все возможные варианты переводов по ссылке:
http://www.fondpodsolnuh.ru/help/
Или отправить SMS на номер 3116 с текстом: «podsolnuh (пробел) сумма», например «podsolnuh 200». (Недействительно для корпоративных и кредитных тарифов.)