Самоубийство контр-адмирала Вячеслава Апанасенко всколыхнуло общественность. Оказалось, что существующая система паллиативной помощи неизлечимо больным людям в России неэффективна, негуманна и ввергает в отчаяние не только пациентов, но и самих врачей.
Вот как обстоят дела с системой паллиативной помощи сейчас. Пациент в терминальной стадии злокачественного новообразования наблюдается участковым терапевтом по месту жительства и онкологом (если такая ставка есть). При необходимости по показаниям его консультирует онколог регионального онкологического диспансера или другой поликлиники. Больной может быть госпитализирован для проведения симптоматической терапии в отделение паллиативной медпомощи онкологического диспансера или в хоспис.
При отсутствии хосписной помощи больного отвозят в хирургические или терапевтические отделения многопрофильных или специализированных больниц. Конечно, при условии, что там есть места и удается убедить их руководителей в необходимости госпитализации. В больницах осуществляются малые хирургические вмешательства, купирование сильной боли и подбор симптоматического лечения. Продолжительность его в среднем 4–6 дней, потом пациента отправляют домой.
Оставшись без специальной юридической подготовки и отработанного плана действий один на один со своей болью, пациенты и их родственники, которые и так переживают не лучшие времена, теряются и впадают в панику. «Часто они вынуждены просто искать врача-консультанта, какого-то онколога, который бы на платной основе посетил больного и сделал соответствующие назначения, назначил эффективное лечение, обеспечивающее облегчение боли и других страданий», — рассказывает врач Елена Введенская, основатель первого хосписа для онкологических больных в Нижнем Новгороде, главный редактор первого информационного сайта по вопросам паллиативной/хосписной помощи pallcare.ru.
Рекомендации онкологов могут сводиться к увещеваниям: «Потерпите, это же рак, всем больно» или безответственным рекомендациям: «Да пробуйте все что угодно. Хуже-то не будет». Качество жизни неизлечимо больного человека, увы, пока представляет собой весьма относительную ценность для нашего общества. Неспроста в Рунете пышным цветом цветут сайты, рекламирующие нетрадиционные методы лечения и обезболивания при онкологии. Больные люди, от которых медики фактически отказались, готовы накачивать себя растительными ядами, глотать окись висмута, травиться водкой с маслом... Известны случаи, что некоторые отчаявшиеся родственники, не получив наркотические обезболивающие законным путем, обращаются к наркодилерам.
Философия обезболивания
Способен ли каждый из нас в одиночку, не обладая никакой информацией и как минимум необходимой физической силой, позаботиться о родном умирающем человеке? «Когда мой муж резко перестал вставать с кровати, я почувствовала, что у меня уходит почва из-под ног, — вспоминает москвичка Лариса Кокина. — Наблюдавший его онколог отказался навещать нас наотрез и отсоветовал обращаться в хоспис, сославшись на якобы плохой уход. Вы представляете себе, что это такое — собственными руками перевернуть стонущего от боли человека весом под сто килограммов и сменить ему подгузник?» Правда, большая часть дня у Ларисы уходила не на заботу о больном, а на обивание порогов медучреждений в поиске сильнодействующих лекарств. Там ей почему-то были не очень рады... В поликлинике, где с Ларисой произошел нервный срыв, ее ласково прозвали «наша наркотическая»...
Безусловно, в этом случае наилучшим выходом оказался бы хоспис. По словам президента фонда помощи хосписам «Вера» Анны Федермессер, в развитых странах до 87% хосписной помощи оказывается на дому. В России же ситуация иная: большинство хосписов не имеют выездных служб или эти службы по эффективности сравнимы с визитом терапевта. Поэтому в нашей стране хосписная помощь стационарна.
«Передача пациентов от куративного в паллиативное направление должна быть своевременна», — убеждена Анна Федермессер. К сожалению, до сих пор некоторые онкологи недостаточно информированы и плохо обучены. Они не рассказывают пациентам о возможностях хосписа или направляют их туда, когда в запасе остались последние два-три дня жизни, когда сложная транспортировка и адаптация на новом месте только ускоряют неизбежное...
«Хоспис — это дом, где помогут и пациентам, и родственникам, испытывающим крайнюю степень усталости, страха и одиночества. Здесь есть все необходимые лекарства и команда, которая знает, как работать с болью. И действует она максимально деликатно, чтобы у родных пациента не возникло чувства вины», — подчеркивает Анна. Обезболивание в хосписе обязательно подразумевает использование наркотических препаратов и сводится к минимуму необходимых манипуляций. Таблетки тут предпочитают инъекциям, а инъекции — капельницам. Главное — снять боль и сделать саму процедуру минимально «энергозатратной».
Но попасть в хоспис, если его нет в вашем городе, увы, практически невозможно. Это многомесячная бюрократическая волокита, хотя в этой ситуации каждый день на счету. Хосписы не обслуживаются по системе ОМС и рассчитаны только на тех, кто живет рядом.
Когда наркотики во благо
Существующее положение дел с назначением и выдачей обезболивающих средств в нашей стране, мягко скажем, вызывает недоумение. Все крайне усложнено: существует несколько органов, которые занимаются разработкой нормативно-правовой документации в этой сфере. Прежде всего это Росздравнадзор и Федеральная служба по контролю за оборотом наркотиков (ФСКН). Врачи настолько запуганы, что избегают не то что назначать — упоминать морфиносодержащие препараты при пациентах. Ведь за неправильно заполненные бумаги полагается уголовная ответственность. «При этом легальный оборот наркотиков в медицине составляет 0,37% от нелегального оборота наркотиков в стране. Даже если открыть все медицинские сейфы и отдать все, что в них есть, ФСКН разницы не заметит», — убеждает Анна Федермессер.
Управление в сфере контроля за легальным оборотом наркотических средств, психотропных веществ и их прекурсоров (ЛОН), как сообщает ведомственный сайт, гордится отсутствием на черном рынке Москвы наркотических средств и психотропных веществ в лекарственных формах. А гордиться, по сути, тут нечем, потому что существующие препараты — ни морфиносодержащий «МСТ Континус», ни тем более трансдермальные средства вроде пластыря «Дюрогезик», которых, как чумы, боятся врачи, — не интересуют ни наркоманов, ни дилеров. Но борьба с ветряными мельницами продолжается! Проверки врачей, фармацевтов, больничных сейфов и решеток идут полным ходом, особенно после прецедента с самоубийством известного человека.
Ситуация с обезболивающими средствами для неизлечимо больных детей еще более печальная. «Нет нужного спектра «детских» форм обезболивающих средств, — его надо формировать. Не существует и утвержденных стандартов или клинических рекомендаций по лечению хронической боли у детей», — сетует Наталья Савва, заместитель директора и руководитель программы «Ресурсный центр» Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям. Пока разрешены только инъекции и медленно действующие таблетки. Отсутствуют быстродействующие капли и таблетки морфина, что создает огромные препятствия для безболезненного и качественного подбора индивидуальной дозы и лечения внезапно возникающих болевых приступов, особенно на дому.
Кроме того, большинство детских поликлиник не лицензированы для работы с наркотическими анальгетиками. Ребенку выписывают препарат взрослые врачи во взрослой поликлинике по месту прописки одного из родителей. Общий уровень знаний врачей о том, как правильно выписывать и как подбирать нужную обезболивающую дозу, — крайне неудовлетворительный. По результатам анкетирования, проведенного Благотворительным фондом паллиативной помощи детям, менее 13% российских врачей знают о существовании новых рекомендаций ВОЗ 2012 года по лечению хронической боли у детей, еще меньше — могут правильно подбирать обезболивающую дозу и переводить ребенка с инъекций на таблетки или пластырь. Связано это с тем, что детских врачей и медсестер этому просто не обучают.
Закон адмирала Апанасенко
После громкого во всех смыслах выстрела чиновники и медицинская общественность начали активно искать пути к решению наболевших проблем паллиативной помощи. По мнению Анны Федермессер, нам «необходим межведомственный орган, который посодействует новому закону». Если у больного с терминальной стадией рака уже начались боли, опытные специалисты должны подготовить его семью, развеять мифы о наркотических обезболивающих средствах, объяснить, что они не нанесут вреда — напротив, у организма останутся силы для полноценной жизни и общения. Нужно отменить прикрепление пациентов к аптекам, увеличить срок действия рецептов, который ничтожно мал. А бригады скорой помощи должны получить специальные укладки для паллиативных пациентов, а не держать несколько ампул морфина на случай автокатастрофы.
А вот как описывает «идеальную», на ее взгляд, схему вдова контр-адмирала Ирина Апанасенко: «Рецепт должен выписывать один врач, скорее всего онколог, и запас лекарств дома должен быть не менее чем на месяц. Было бы удобно получать такие препараты в аптеке в поликлинике». Конечно, существование экстренной помощи таким больным оказало бы огромную поддержку их родственникам, поскольку члены семьи зачастую теряются перед страданиями родного человека, особенно если боль настигает его ночью или в выходные дни. Да и в будни важно понимать, что кто-то обязательно сможет приехать на зов и облегчить боль. «Паллиативная помощь в идеале должна сопровождать больного с послеоперационного момента и до последнего дня», — добавляет Ирина Апанасенко.
Новый порядок назначения и выписывания лекарственных препаратов, вступивший в силу в декабре 2013 года, действительно позволил выписывать их одному врачу, ранее это было возможно только по решению специальной комиссии. Кроме того, для паллиативных больных были вдвое увеличены предельно допустимые для одного рецепта нормы.
А 18 февраля этого года первый зампредседателя комитета Госдумы и депутат от «Единой России» Николай Герасименко внес в Госдуму на рассмотрение законопроект, который предполагает продление срока действия рецептов на обезболивающее с 5 до 30 дней. Однако директор департамента лекарственного обеспечения и обращения медицинских изделий Минздрава РФ Елена Максимкина уже предупредила, что ведомство будет настаивать на увеличении срока действия рецепта только до 10 дней...
Пока суть да дело...
Президент Общероссийской общественной организации «Лига защитников пациентов» Александр Саверский призывает нас бороться за свои права и права своих близких на адекватное обезболивание. Для этого вам придется изучить некоторые статьи УК РФ (прежде всего ст. 124 и 125 «Неоказание медицинской помощи» и «Оставление в опасности», а также ст. 293 «Халатность»). На сайте oncology.ru можно найти большинство стандартов лечения онкологических заболеваний, а портал ligap.ru предлагает разработанную методологию защиты своих прав и нужные формы документов для обращения в соответствующие инстанции.
При конфликте с онкологом у пациента есть право на замену лечащего врача. Можно и миром решить ситуацию: получить консультацию у платного специалиста в коммерческом центре и попробовать с помощью новоприобретенных знаний получить у районного онколога ответ на вопрос, почему он отказывается назначать лекарства. Дальше можно подключать страховую компанию, Росздравнадзор, прокуратуру, обращаться к участковому милиционеру по месту нахождения этой поликлиники или диспансера. Александр Саверский уверяет, что фраза: «Я пишу заявление на имя главного врача и в прокуратуру» оказывает волшебное действие.
Здесь вам помогут:
• Всероссийская горячая линия психологической помощи для онкологических больных и их близких: 8–800–100–01–91 (психолог, юрист в сфере медицинского права, православный священник)
• Горячая линия организации «Равное право на жизнь»: медицинская, юридическая консультация, заочная консультация с крупными онкологическими центрами: 8–800–200–2–200
• Круглосуточная консультация врача или медицинской сестры Первого Московского хосписа: (499) 245–00–03, 245–41–06, 245–00–09
• Горячая линия «Вместе ради жизни» в рамках программы «Вместе против рака груди» AVON (консультация онколога, маммолога): 8–800–200–70–07 или (495) 783–70–07 (Москва)
• Московское общество помощи онкологическим больным и лицам групп риска (помощь в устройстве в хосписы), координатор Марина Львовна Козлова: (495) 758–14–56
• Горячая линия по детской онкологии: 8–800–200–0609