У Степана редкий диагноз — миодистрофия Дюшенна. У таких детей с раннего возраста развивается дистрофия всех мышц, отчего они быстро теряют способность двигаться, к 15 годам становятся глубокими инвалидами, а к 20 годам умирают. Есть новое лекарство, которое может на годы остановить развитие болезни. Но для Степана оно недоступно из-за высокой стоимости. Параваевы просят помощи в спасении их сына.
Степа родился здоровым ребенком. По крайней мере, так говорили врачи. Но он развивался с отставанием — не ползал, поздно пошел, никогда не бегал. Встревоженные родители заметались по клиникам. Медики сначала диагностировали задержку развития, потом поставили диагноз ДЦП. Наконец, когда Степе было пять лет, опытный невропатолог из Нижнего Новгорода вынес вердикт — прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Увы, он оказался прав.
— Мы вообще не знали, что это за болезнь. Информация в интернете шокировала: мальчики с этим недугом постепенно слабеют и к 10–12 годам навсегда садятся в инвалидную коляску. Их мышцы тают, изменения необратимы. Больные миодистрофией Дюшенна доживают максимум до 20 лет и погибают от сердечной или легочной недостаточности. Лечения нет. Мы смотрели на сына и с ужасом думали о том, что его ждет, — вспоминает папа мальчика Дмитрий Параваев.
Сейчас Степе десять лет. Он очень ласковый и впечатлительный ребенок, увлекается компьютерными играми, любит путешествовать и обожает море.
— У Степы удивительная память: единожды проехав по сложному городскому маршруту, он сможет показать дорогу, — рассказывает отец мальчика. — А если пропустишь выпуск новостей, сын всё подробно перескажет.
У мальчика много друзей, и они все время зовут его гулять — побегать и покататься на велосипеде. Но угнаться за ними он не может, а на велосипеде способен ехать только по идеально ровной горизонтальной поверхности — даже маленький подъем для него непреодолим. За последние годы состояние Степы ухудшилось — он не может долго ходить, просит помочь встать с кровати или кресла.
Родители перепробовали все возможности вылечить ребенка, возили его в израильские клиники. До последнего времени врачи ничем не могли ему помочь. Но недавно Параваевы узнали, что в мире появилось лекарство, которое способно приостановить течение болезни. Правда, оно пока не зарегистрировано в России.
Эксперты из Морозовской больницы подтвердили необходимость этого лекарства: «Аталурен (Translarna) — единственный препарат, применяемый для терапии пациентов старше пяти лет с прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна, обусловленной нонсенс-мутацией. Аналогов аталурена в настоящее время не существует. Эффективность и безопасность терапии препаратом при данном заболевании убедительно продемонстрирована в клинических испытаниях за рубежом».
Однако стоимость препарата настолько высока, что вопрос с финансированием его закупки зашел в тупик.
«На сегодняшний день не определен источник финансирования на закупку лекарственного препарата, разрешение на ввоз будет дано в случае спонсорства со стороны», — ответили Параваевым в Минздраве России.
Препарат планируют зарегистрировать в России в течение года, и тогда его будут выписывать таким больным бесплатно. Но за это время состояние Степы может ухудшиться настолько, что он не сможет ходить. А специалисты утверждают, что аталурен назначается только ходячим детям.
— У нас слишком мало времени! Если в ближайшее время мы не начнем принимать препарат, Степе уже ничто не поможет, — убежден папа ребенка.
Одна упаковка лекарства стоит 750 тыс. рублей. Мальчику, согласно медицинским документам, нужно четыре упаковки в месяц. Семья не в состоянии достать такие деньги. Без нашей помощи ей не обойтись!
Давайте попробуем собрать деньги на лекарство для Степы! Ведь ему надо продержаться всего лишь один год — дальше есть надежда, что государство начнет обеспечивать Степу бесплатным препаратом!
Средства на лекарство для Степана Параваева собирает православная служба помощи «Милосердие». Помочь можно здесь:
https://www.miloserdie.ru/campaign/ya-boyus-govorit-s-nim-o-budushhem/