В пресс-центре МИЦ «Известия» проходит пресс-конференция на тему: «Редкие диагнозы требуют системных решений».
О доступности диагностики и лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, маршрутизации пациентов, лекарственном обеспечении, а также роли некоммерческих организаций в системе оказания помощи рассказывают:
— Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии;
— Ирина Мясникова, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ);
— Неля Погосян, заместитель председателя правления Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ);
— Наталья Смирнова, юрист Всероссийского общества орфанных заболеваний, член Экспертного совета по редким болезням при Комитете по охране здоровья ГД РФ.
Модератор — Екатерина Захарова, д. м. н., доцент, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ», директор АНО ИНБО «ОМИКС».