26 февраля в 13:00 в пресс-центре МИЦ «Известия» состоится пресс-конференция на тему: «Редкие диагнозы требуют системных решений».
О доступности диагностики и лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, маршрутизации пациентов, лекарственном обеспечении, а также роли некоммерческих организаций в системе оказания помощи расскажут:
-Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии;
- Ирина Мясникова, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ);
- Неля Погосян, заместитель председателя правления Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ);
- Наталья Смирнова, юрист Всероссийского общества орфанных заболеваний, член Экспертного совета по редким болезням при Комитете по охране здоровья ГД РФ.
Модератор — Екатерина Захарова, д.м.н., доцент, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ», директор АНО ИНБО «ОМИКС».
Для ОЧНОЙ аккредитации в пресс-центр необходимо на почту press-center@iz.ru прислать ФИО, название СМИ, серию и номер паспорта.
Важно: Представители СМИ могут принять участие в пресс-конференции ОНЛАЙН при предварительной аккредитации. Для этого необходимо прислать на почту press-center@iz.ru ФИО, название СМИ и мобильный номер, привязанный к установленному приложению Telegram.
Трансляция будет доступна на сайте iz.ru.
Аккредитация СМИ: press-center@iz.ru, тел. (495) 937-61-70, доб. 4805, 4236
Вход для представителей СМИ по предварительной аккредитации по предъявлению паспорта.
Адрес: г. Москва, Партийный переулок, д.1, к.57, с.3, 2-й этаж.
Подробнее о мероприятиях пресс-центра на сайте.