День российского студенчества 25 января отмечают в том числе учащиеся с инвалидностью. Еще в 2024 году их было почти 40 тыс. человек — доступность высшего образования для людей с ОВЗ значительно выросла за последние годы, однако проблемы всё еще остаются: далеко не всегда среда оказывается готовой к реальной инклюзии. О том, с чем приходится сталкиваться студентам с тяжелой инвалидностью, которые мечтают очно получить высшее образование, — в материале «Известий».
Почему очное образование важно
По данным Минобрнауки, в 2024 году в вузах обучался 39 441 человек с инвалидностью. Это на 56% больше, чем в 2019 году. Причем 11,5 тыс. из них поступили именно в 2024-м.
Одна из проблем заключается в том, что не все из них могут учиться очно. Но директор Хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком» Екатерина Панкова подчеркивает, что очное посещение — не только и не столько про учебу.
— Очное образование — это социальная жизнь и шаг во взрослость. Нам важно, чтобы у ребят была реальность вне семьи, вне постоянного сопровождения родителей. Институт — это общение, участие в жизни группы, студенческие активности, друзья по интересам. Это развитие социальных навыков и самостоятельности. Изоляция — одна из самых опасных вещей для семей с тяжелобольными детьми и молодыми взрослыми, — сказала она «Известиям».
Екатерина Панкова подчеркнула, что пациенты «Дома с маяком» не хотят быть только объектами заботы, им важно становиться полноправными участниками сообществ. Высшее очное образование дает эту возможность.
— Хотя многие ребята еще в школе учились дистанционно и изначально рассматривают только такие форматы, а некоторые и не видят смысла в очном образовании, — заметила она. — Но сейчас продолжительность жизни паллиативных пациентов увеличивается, и у наших пациентов появляются долгосрочные планы.
Старший координатор фонда для помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна (заболевание связано с прогрессирующей мышечной слабостью. — «Известия») «Гордей» по когорте 18+ Елена Гамина замечает, что пока очное обучение для парня с МДД в 18 лет «практически невозможно»: из-за физического состояния ему постоянно приходится решать логистические сложности при передвижении.
— Такому студенту всегда нужна помощь сопровождающего, а с этим пока есть проблемы. В результате очное обучение — это почти всегда героизм родителей, — сказала она «Известиям».
«Я не хочу сидеть дома»
Гриша Лукаш — студент второго курса Московской финансово-юридической академии (МФЮА). Он пациент Хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком» и у него спинальная мышечная атрофия второго типа. Гриша передвигается на коляске, и ему всегда нужен сопровождающий даже для базовых бытовых вещей. Однако он всё равно учится на экономиста очно: каждый день приезжает в институт, сидит на парах и старается вести активную социальную жизнь в вузе.
Правда, мечтал Гриша о другой специальности: педагогике или психологии. Он даже поступил в один из вузов на желаемое направление, но в итоге выбирать пришлось, исходя из того, что МФЮА оказался единственным вузом в пешей доступности, да еще и с современным корпусом с возможностью передвигаться по нему на коляске.
Даже в этой ситуации самое сложное в учебе для Гриши — добраться до нее. Любое дорожное благоустройство превращается в полосу препятствий: иногда маме, которая выступает в качестве личного ассистента Гриши, приходится буквально тащить на себе и коляску, и сына. Внутри вуза уже попроще: и здание оборудовано, и администрация пошла навстречу — для них установлены удобные парты и кушетка.
Однако главная проблема остается нерешенной: Грише постоянно нужен ассистент. Вуз его не предоставляет, иногда выручает «Дом с маяком», но чаще всего эту роль выполняет мама. Гриша иногда вынужден пересдавать экзамены не потому, что не готов, а потому, что просто не смог доехать до университета.
— Преподаватели относятся ко мне как к обычному студенту, — пашут, как на всех, — рассказывает Гриша «Известиям». — Нет такого, что раз у меня инвалидность, то и относиться надо с жалостью. И это замечательно. Вот со студентами контакт налажен не всегда: не всем нравится, что я учусь рядом с ними.
И тем не менее Гриша активно участвует в жизни университета. Он победитель и призер региональных и федеральных программ и конкурсов, развивает проект «Рука помощи» по созданию системы ассистентского сопровождения студентов с тяжелой инвалидностью. Руководит радиосектором своего корпуса, каждую неделю готовит к выпуску новые эфиры, отбирает героев для участия в записи. Участвует в организации культурно-массовых мероприятий.
Очное обучение для него принципиально.
— Это помогает получать коммуникативные навыки, прокачивает тебя и твою стрессоустойчивость, — говорит Гриша. — Это общение: новые люди, новые контакты, друзья и знакомые. А я очень общительный: люблю организовать мероприятия, приносить пользу обществу, несмотря на свое состояние. Я не хочу сидеть дома. Несмотря ни на что, качусь вперед.
Не всегда доступная среда
Почти все люди с тяжелой инвалидностью вынуждены выбирать учебные заведения максимально близко к дому: далеко ездить сложно физически, кроме того, нет полноценной доступной среды в метро и другом общественном транспорте, а поездки на социальном и паллиативном такси ограничены. И даже в вузах с выстроенной доступной средой ее часто оказывается недостаточно, отмечает Екатерина Панкова.
Елена Гамина рассказывает, что хотя вуз должен предоставлять бесплатно технические средства обучения, для людей с тяжелой инвалидностью они не доступны: в частности, айтрекеров и специальных джойстиков для тех, кому тяжело работать мышкой и клавиатурой, нет. Это важное препятствие для молодых людей с миодистрофией Дюшенна.
Советник при ректорате по работе с общественными организациями инвалидов и инклюзивными студенческими сообществами РГПУ им. А.И. Герцена Владимир Казанкин замечает, что инклюзивное образование в стране развивается 13-й год, но есть объективные причины, по которым не удается быстро устранить все имеющиеся препятствия. Например, исторические здания вузов бывает тяжело обустроить в соответствии с современными требованиями. При этом от людей с нарушением зрения во Всероссийском обществе слепых жалоб почти не слышали: есть разве что вопросы с собаками-проводниками, которых не всегда пускают жить в общежития.
Однако главной проблемой является именно нехватка людей: персональных сопровождающих не предоставляют ни государство, ни вузы, сил некоммерческих организаций не хватает, а нанять личного ассистента — очень дорого. В итоге всё держится на семье, говорит Екатерина Панкова. Либо функции тьюторов часто перекладывают на студентов того же учебного заведения, из-за чего снижается качество помощи, замечает Елена Гамина.
У глухих людей похожая ситуация в смысле нехватки людей: директор учебно-методического центра Всероссийского общества глухих, преподаватель русского жестового языка Елена Соловейчик отметила, что ребята сталкиваются с отсутствием квалифицированных и дипломированных переводчиков на русский жестовый язык и недоступностью для восприятия предлагаемого перевода.
— Образование на любом уровне, от дошкольного до высшего, — это одна из самых проблемных сфер для сообщества глухих и слабослышащих, — сказала она «Известиям». — Большинство глухих абитуриентов выбирают вузы, где есть либо «адаптированные» программы, либо перевод на жестовый язык. Это МГПУ, РГСАИ, МГТУ имени Баумана, КФУ, НГТУ.
Среди всех проблем высшего образования для людей с нарушениями слуха Елена Соловейчик ставит на первое место невыполнение принципа «ничего для нас без нас»: инклюзивные программы для глухих в вузах составляются без участия глухих.
«Трудности становятся преодолимыми»
Елизавета Беляева — подопечная фонда «Семьи СМА». У нее, как и у Гриши Лукаша, спинальная мышечная атрофия, она передвигается на коляске. В прошлом году она окончила Пермский государственный национальный исследовательский университет по специальности «Филология».
Еще с восьмого класса она знала, что выберет профессию, связанную с текстами, но изначально собиралась выбрать практичный вариант: педагогический вуз с удобным расположением.
— Но мы сидели в очереди на подачу документов в этот университет, я поняла, что мне физически некомфортно находиться в этом месте. И, когда мы подали документы. я просто заплакала. До сих пор не могу объяснить свое поведение, но я забрала документы в тот же день и решила поступать в ПГНИУ, — сказала Елизавета Беляева.
Сейчас решение кажется ей правильным: классическое филологическое образование дало более широкий выбор для будущей профессии. Теперь она работает пиар-менеджером. Да и сам ПГНИУ оказался хорошим вариантом для людей с инвалидностью с точки зрения обустроенности здания.
Ни со стороны администрации, ни со стороны преподавателей она не чувствовала формального или снисходительного отношения, училась на равных с другими студентами — только конспекты делала в телефоне, потому что писать ручкой было тяжело. На третьем курсе стала старостой группы.
Важной опорой для Елизаветы стали одногруппники: они помогали в бытовых мелочах, вместе с нею ходили в буфет, помогали перемещаться между аудиториями.
— Дискомфорт вызывала разве что пожарная эвакуация, когда отключались все лифты и одногруппникам приходилось перетаскивать меня на руках. Это всегда был большой стресс, — рассказывает Елизавета. — В такие моменты особенно остро ощущается нехватка технических решений: аварийных лифтов или безопасных спусков для людей с инвалидностью.
По ее словам, учиться было сложно, но настолько, насколько и всем остальным.
— А если понимаешь, зачем тебе образование, трудности становятся преодолимыми, — уверена девушка.
Место, где поверили
Не всем везет быстро найти свою альма-матер. 21-летняя Анастасия Лыжова, еще одна подопечная фонда «Семьи СМА», сейчас учится на третьем курсе Арзамасского коммерческо-технического техникума (АКТТ). Она попала туда не сразу.
Школу она окончила в 2021 году с красным аттестатом.
— Для меня это был не просто документ об образовании, а подтверждение того, что я справилась. Учеба всегда давалась мне через усилие: бессонные ночи, постоянная концентрация, страх ошибиться и желание не подвести ни себя, ни близких, — признается Анастасия.
Она живет в небольшом городке — Первомайске Нижегородской области — и поэтому выбирала только вариант дистанционного обучения. Было два варианта: колледж в Нижнем Новгороде и «Синергия».
— В приемной комиссии в Нижегородском колледже прозвучала фраза: «Мы знаем, как инвалидам достаются красные аттестаты». Эти слова обесценили весь мой путь, поставили под сомнение мое право быть абитуриенткой на равных условиях, — рассказывает Анастасия Лыжова.
От колледжа в Нижнем Новгороде девушка отказалась. Полтора года училась в «Синергии», но разочаровалась в самом университете, где учеба показалась ей формальной. А в 2023 году на конкурсе «Краса Инклюзии» познакомилась с главой Центра инклюзивного образования АКТТ. Услышав ее историю, та позвала Анастасию в этот колледж.
— Сейчас я учусь здесь уже третий год и могу сказать, что впервые чувствую себя на своем месте. Инклюзия — это не формальные программы и отчеты. Это отношение. Это доверие. Это умение увидеть в человеке личность, а не набор ограничений. Мне повезло найти место, где в меня поверили, — сказала Анастасия Лыжова.
Могут ли вузы отказываться от студентов с инвалидностью
Елена Гамина отмечает, что для вузов работа со студентами с инвалидностью является обязательным лицензионным требованием. Отношение к ним регламентировано государством и строится на принципах приоритетного доступа к образованию.
— На практике же это своего рода лотерея, зависящая от множества факторов, — подчеркнула собеседница «Известий». — В некоторых вузах в приемных комиссиях до сих пор встречаются мягкие попытки «предостеречь» от сложностей, чтобы молодой человек с инвалидностью сам отказался от идеи поступать. Вузы боятся проверок, и к такому студенту администрация может относиться как к «фактору риска».
Она подчеркивает, что в крупных вузах в больших городах такого отношения уже практически нет. Акцент делается не на диагнозе, а на необходимых инструментах для учебы. Однако в небольших региональных вузах инвалидность всё еще может восприниматься как «экзотика», а чаще всего — как проблема.
Юрист по социальным вопросам фонда «Семьи СМА» Елена Кузьмина отметила, что очень многое зависит от готовности администрации вуза помогать. И приводит в пример свою историю — она закончила Владимирский государственный университет еще в самом начале 2000-х. Доступной среды тогда там не было совсем, и, чтобы особому студенту не приходилось ходить по разным кабинетам между этажами, деканат закреплял за его группой одну аудиторию, в которой проходили все пары. А вот по лестнице коляску помогали поднимать мама и студенты.
Однако мало поступить в вуз. По данным Минобрнауки, примерно половина студентов с инвалидностью не завершают обучение. Елена Гамина говорит, что проблемой может быть системный разрыв между школой и вузом: инвалиды часто находятся в школе на надомном обучении, и им просто не хватает навыков самостоятельной учебы.
В Нижнекамске проблему решили созданием специализированного учебного заведения для детей с ОВЗ: это школа-интернат «Надежда», где инклюзивные практики развиваются благодаря грантам программы социальных инвестиций «Формула хороших дел».
Выпускница школы Лиана Сайфуллина, девушка с ДЦП, сейчас учится на первом курсе Института психологии и образования Казанского федерального университета на клинического психолога. Она уверена, что путь в вуз для нее был бы невозможен без обучения в «Надежде». Сначала с Лианой там занимались реабилитацией, затем она пошла в детский сад и школу. Девушка говорит, что педагоги там закладывают в человека уверенность в своих силах, видят в учениках не ограничения, а потенциал. И, если понимают, что человек способен на большее, дают возможность углубляться в интересующие сферы.
— Я поняла, что физическое ограничение — данность, которую не изменить, а образование — моя зона ответственности, куда я могу вкладываться, — говорит Лиана.