День защиты детей отмечают во всем мире 1 июня. В особом внимании нуждаются те из них, кто перенес онкологические заболевания — лечение часто растягивается на длительный срок, в течение которого в поддержке нуждаются как сами маленькие пациенты, так и их близкие. «Известия» выясняли, какие потребности есть у таких семей и кто помогает им на этом пути.
Лечение длиной в несколько лет
Лечение онкологических заболеваний у детей, как правило, состоит из нескольких этапов, рассказывает председатель совета фонда «Подари жизнь», доктор медицинских наук, профессор, заместитель генерального директора по науке расположенного в Москве федерального Центра имени Дмитрия Рогачева Михаил Масчан. Фонд «Подари жизнь» почти 20 лет оказывает помощь пациентам центра.
Обычно лечение начинается с интенсивной терапии: каждый день пациент получает до десяти и больше разных лекарств внутривенно. В это время он должен находиться в стационаре, потому что сделать это амбулаторно невозможно.
— Но в большинстве программ лечения опухолей у детей, особенно при лейкозах, есть этап, когда интенсивная терапия заканчивается и необходимости в стационарном лечении больше нет, — объясняет Михаил Масчан. — Тем не менее еще довольно долгое время пациент должен находиться рядом с клиникой для продолжения менее интенсивной терапии. А также для того, чтобы у врачей была возможность контролировать его состояние с помощью анализов.
В Петербурге детям с онкогематологическими заболеваниями (лейкозами, лимфомами) также помогает петербургский фонд AdVita. При благоприятном сценарии, не требующем пересадки костного мозга, стационарный этап составит около года, еще два года потребуется на поддерживающую амбулаторную терапию, рассказывают там.
— К нам в основном обращаются пациенты, приехавшие со всей страны в Петербург на трансплантацию костного мозга. Когда всё «идет по плану», пациента могут выписать после пересадки на амбуланс примерно через месяц, — объясняет руководитель службы сопровождения подопечных фонда AdVita Лада Давыдова. — Но это не означает, что он может ехать домой. Еще примерно столько же он будет находиться под пристальным присмотром докторов в режиме дневного стационара, у него будут регулярно брать анализы, могут назначать какую-то терапию.
Затем пациента отпустят домой на месяц, но после этого ему вновь придется ехать в Петербург на контроль, а затем — приезжать с разной периодичностью в течение нескольких последующих лет. В общей сложности, даже если всё будет хорошо, под наблюдением и в постоянном контакте с лечащим врачом пациент будет оставаться около пяти лет. Если же возникнут тяжелые осложнения, продолжительность как лечения, так и периода реабилитации предсказать невозможно.
Как лечение онкозаболеваний влияет на семью
Когда в семье заболевает ребенок, жизнь его родителей, братьев и сестер кардинально меняется, подчеркивают в фонде AdVita. Речь идет не только о психологических факторах — сильный стресс, растущий страх за остальных членов семьи, — но и о финансовых затратах. Важно иметь в виду, что во многих случаях требуется переезд в мегаполис на время лечения.
— Если речь идет о сложных заболеваниях, требующих лечения в чужом городе, семья часто оказывается разлучена на долгие месяцы, а то и годы. В случае когда ребенку требуется трансплантация костного мозга, один из родителей чаще всего оказывается вынужден оставить работу и уехать с ребенком в Петербург, — рассказывает Лада Давыдова.
В этом случае мама или папа, которые остаются дома, должны не только взять на себя весь быт, но и зарабатывать за двоих. При этом и переезд, и лечение сопряжены с дополнительными тратами — на проезд, лекарства, медицинские расходники, специальное питание. Существенную часть занимает оплата жилья — к нему в таких случаях есть дополнительные требования, обусловленные прежде всего необходимостью.
— Первое — это транспортная доступность [от медицинского центра]. Пациент на амбулаторном лечении не может находиться на расстоянии трех-четырех часов езды от клиники. Бывают ситуации, когда ребенку может потребоваться быстрая реакция со стороны врачей, — говорит Михаил Масчан. — Например, повышается температура у пациента с низкими лейкоцитами или развивается кровотечение у пациента с низкими тромбоцитами.
Если пациент в течение часа может вернуться в клинику — это нормально, врачи успеют помочь. Если времени потребуется больше — это уже чревато серьезными рисками для здоровья, подчеркивает врач.
Еще один важный фактор — гигиена и комфорт в квартире. В помещении, где живет ребенок, проходящий лечение от онкологических заболеваний, должно быть чисто, немноголюдно, необходима частая уборка и возможность приготовить специальное диетическое питание. Наличие спор микроскопических грибов, которые могут скапливаться в пыли, или плесени в квартире может быть смертельно опасно для детей с ослабленным иммунитетом. Есть также и психологические факторы.
— Хорошо, если в квартире, в которой живет ребенок, удастся создать домашние условия: давно доказано, что эффективность лечения в комфортной обстановке существенно возрастает, — объясняет Михаил Масчан.
Какая помощь доступна семьям онкобольных детей
В России сегодня предусмотрена поддержка для семей с онкобольными детьми. В том числе государство всё активнее берет на себя оплату обследования и активации доноров костного мозга, что сокращает затраты семьи непосредственно на лечение, говорят в фонде AdVita.
Но на отдельных этапах часть расходов может лечь на плечи семьи. В таких случаях, а также когда средств на лечение не хватает, люди обращаются в фонды. Там могут помочь не только со сбором средств, но и с проездом к месту лечения, психологической поддержкой, покупкой необходимых лекарств или расходников и реагентов для клиник.
В том числе профильные некоммерческие организации помогают и с удовлетворяющим всем критериям жильем. Так, и «Подари жизнь» в Москве, и фонд AdVita в Петербурге оплачивают временные квартиры рядом с федеральными медицинскими центрами.
— Мы оплачиваем аренду 20 квартир в Петербурге, чтобы нашим подопечным было где остановиться. Квартиры действуют по принципу мини-общежитий на 3–4 семьи и оборудованы всем необходимым, — рассказывают в фонде AdVita. — На время лечения они становятся настоящим домом. Порой необходимость жить в чужом городе растягивается на годы, и мы стараемся помогать столько, сколько нужно.
На территории Центра имени Димы Рогачева в Москве есть пансионат, но он не может вместить всех нуждающихся. Места в нем остаются приоритетными для детей в тяжелом состоянии, объясняет Михаил Масчан. В остальных случаях пациенты, как правило, обращаются за помощью в фонд «Подари жизнь», объясняет врач.
Временные квартиры, которые фонд уже много лет предоставляет семьям больных детей, помогают частично закрыть потребность таких семей в жилье, однако они тоже имеют ряд ограничений, объясняет директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Шергова. Одно из главных — в том, что их постепенно перестает хватать на всех.
— Кроме того, наши амбулаторные квартиры — это, по сути, коммунальные квартиры. Фонд арендует, как правило, трехкомнатные, где в каждой комнате проживает одна семья (ребенок плюс родитель), — объясняет собеседница издания. — Это история про маленькие пространства, совместный быт и иногда недовольных соседей.
И в любом случае дети, проживающие в городе, оказываются лишены необходимых им прогулок на природе.
Пансионат в усадьбе
Возможным решением, полагают в «Подари жизнь», может стать строительство пансионата «Измалково» в подмосковном Переделкино, которое планируется завершить осенью 2025 года.
Пансионат, расположенный на территории усадьбы XIX века, рассчитан на 1175 семей в год (для сравнения, в самом Центре имени Димы Рогачева около 200 коек), а значит, его использование может существенно увеличить поток детей, которые получают помощь, рассчитывают медики.
— Пансионат, который построен в составе комплекса Центра Рогачева, оказался недостаточно вместителен, чтобы настолько увеличить поток пациентов, которых мы можем лечить нашей стационарной мощностью, — говорит Михаил Масчан. — Нам же хочется, чтобы те ресурсы, которыми мы обладаем в рамках стационарной помощи, были доступны еще большему числу детей.
Пансионат может значительно сократить очередь на ожидание врачебной помощи, подтверждает Екатерина Шергова, однако также важно, как такой формат будет влиять на общее психологическое состояние пациентов.
— Важно, когда лечение проходит максимально незаметно для детей. И именно пансионат подарит им такую возможность. Не лежать в больнице, жить нормальной детской жизнью настолько, насколько это вообще возможно, — говорит она. — В условиях, максимально приближенных к домашним. Всё это необходимо, чтобы быть в хорошей форме, не терять настроения и желания бороться с болезнью.
Кроме домов для проживания семей проект пансионата включает также масштабное облагораживание территории: большую детскую площадку, игровые комнаты, грядки, на которых можно выращивать овощи и зелень.
— В первую очередь мы хотели создать для детей домашнюю атмосферу. Чтобы, попав в пансионат, они чувствовали себя как на даче у бабушки, — говорит Екатерина Шергова.
Строительство «Измалково» финансируется за счет целевых пожертвований крупных благотворителей и юридических лиц, поэтому на него не тратят средства, предназначенные на лечение детей.
«Инструменты по налаживанию привычной жизни»
Социальная и психологическая составляющая в принципе важны при оказании помощи семьям, столкнувшимся с онкозаболеваниями детей, поскольку в этих ситуациях страдают все сферы жизни.
И в AdVita, и в «Подари жизнь» есть собственные программы немедицинской реабилитации, призванные помочь семьям вернуться к нормальной жизни.
Они, как правило, включают разнообразные мастер-классы, экскурсии, тематические мероприятия и даже выездные реабилитационные программы «Семейные выходные», которые проводят в «Подари жизнь» и AdVita.
— Все эти активности для семей могут стать своего рода «инструментами» по налаживанию привычной жизни. Во время совместных мероприятий наши подопечные учатся заново общаться внутри семьи, участвуют в мастер-классах вместе с близкими или пробуют свои силы самостоятельно — впервые за время долгого лечения, — говорит Лада Давыдова.
В «Подари жизнь» программы немедицинской реабилитации направлены на психологическую и социальную адаптацию детей, которые перенесли тяжелые заболевания. Фонд опирается на подход, получивший название «терапевтический отдых» (therapeutic recreation). Создавая разнообразные возможности и оказывая поддержку на каждом этапе, участникам помогают получить новый опыт, пережить ситуацию успеха и перенести ее в свою обычную жизнь. При этом происходящее воспринимается как насыщенный и разнообразный отдых, а сделать так, чтобы он был максимально эффективным с точки зрения реабилитации, — уже забота фонда.
Такой подход применим как для возвращения бывших пациентов к обычной жизни, так и в работе с теми, кто еще проходит лечение, уточняют в фонде. С учетом этого же подхода планируется построить и активности для постояльцев будущего пансионата в Измалково.