В пресс-центре МИЦ «Известия» проходит пресс-конференция на тему: «Доступность медицинской помощи и проблемы лекарственного обеспечения для взрослых пациентов с редкими заболеваниями».
О возможности обеспечения терапией пациентов после наступления совершеннолетия и продолжении лечения за счет средств фонда «Круг добра» рассказывают:
Александр Румянцев, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России;Ирина Мясникова, член экспертного Совета по редким заболеваниям комитета Государственной думы по охране здоровья, председатель правления ВООЗ, член попечительского совета фонда «Круг добра»;Сергей Куцев, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков России, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. ак. Н.П. Бочкова»;Екатерина Захарова, доктор медицинских наук, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. ак. Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ);Татьяна Первунина, доктор медицинских наук, профессор, директор Института перинатологии и педиатрии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова»;Неля Погосян, заместитель председателя правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), руководитель направления по метаболическим заболеваниям;Наталья Смирнова, юрист Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член Экспертного совета комитета Государственной думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям;Татьяна Строкова, заведующая отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии».