Перейти к основному содержанию
Реклама
Прямой эфир
Экономика
Россия ввела контрсанкции против оператора ПХГ «Катарина» в Германии
Мир
Маск предложил повторить референдумы в новых регионах РФ под наблюдением ООН
Мир
ЕС выделит еще €5 млрд макрофинансовой помощи Украине
Происшествия
Один человек погиб в результате удара ВСУ по Херсонской области
Мир
Президент Болгарии отказался подписывать декларацию о вступлении Украины в НАТО
Мир
Посол ФРГ заявил о достижении низшей точки в отношениях с Россией
Общество
Отсрочку по мобилизации могут дать на год с возможностью продления
Мир
Мособлсуд рассмотрит жалобу на приговор баскетболистке Грайнер 25 октября
Мир
Иран назвал провокации США причиной кризиса на Украине
Общество
Лидер партии «Новые люди» оценил важность вхождения новых регионов для России
Мир
Финский журналист считает, что его страна в вопросе виз «кидает» россиян на деньги

Особенные пособия

Общественный деятель Елена Клочко — о том, почему родители детей-инвалидов не могут в полной мере воспользоваться господдержкой
0
Озвучить текст
Выделить главное
вкл
выкл

Вчера было первое заседание суда по лишению дееспособности моего 18-летнего сына. По моему заявлению. Только вдумайтесь — я сама его подала. Это означает, что он будет лишен гражданских прав, потому что не может постоять за себя и жить как все. Но делаю я это для того, чтобы стать его опекуном. И помогать ему везде, имея на это законное право. За этим — отчаянный страх матери, понимающей, что ее взрослый ребенок не сможет жить самостоятельно и всегда будет нуждаться в чьей-то помощи.

А что будет с ним, если со мной что-то случится, известно всем, кто в теме. Его ждет психоневрологический интернат (ПНИ). Бессрочная тюрьма до самой смерти для моего невербального и доброго «солнечного» мальчика с синдромом Дауна, который никогда и нигде не ночевал без родителей. Чужие, уставшие от людей с нарушениями психики врачи, санитарки и соцработники, которым плевать на то, что он любит, к чему привык, как укладывается спать и как «ругается» неговорящий человек — выражением лица, поворотом головы, обиженным движением.

Это вечный ужас и боль материнского сердца в связи с ментальной инвалидностью ребенка, сколько бы лет ему ни было. Бессчетное количество раз ко мне обращались родители по поводу своих детей, которых из ПНИ не отпускают на выходные и в отпуск в их собственные семьи — к их постаревшим, утратившим здоровье и силы, но любящим папам и мамам, которые не смогли больше ухаживать за ребенком и передали его в государственный интернат. После чего они немедленно утратили право участвовать в его жизни, потому что лишились опекунства.

На памяти еще мать-одиночка, не лишившая вовремя дееспособности свою дочь с синдромом Дауна. Маму не допустили в реанимацию, когда девушка — совершеннолетняя — попала туда с пищевым отравлением. Никого не интересовало, что она никогда не лежала в больнице одна. Но на всякий случай ее укололи и «мягко» зафиксировали — привязали к кровати на двое суток без света ночью.

Таких историй тысячи. Никого не интересует жизнь семьи с ребенком-инвалидом до его 18, но после 18 — интересует всех. Опека начинает приходить в наши семьи, родителям нужно сдавать в органы ежегодный отчет, как они живут, чем кормят своего взрослого ребенка. Но сочетание невысоких доходов: пенсия мамы (чаще — социальная пенсия, в связи с отсутствием стажа) и пенсия инвалида после его 18 — на фоне непосильных уже по возрасту для родителя нагрузок — и вот уже маячит на горизонте ПНИ.

Президент в своем послании затронул важный вопрос для родителей детей с инвалидностью — повышение пособия лицам, осуществляющим уход (ЛОУ). Замечательно, что оно будет повышено почти в два раза и уже в этом году. Надеюсь, что оно будет индексироваться, как и все пособия. И семьям с больными детьми будет чуть легче жить.

Но подработать — даже мытьем полов, да еще «вбелую» — мама не сможет. Иначе ее лишат пособия, и дело может закончиться штрафами и судами (прецеденты известны).

Мало того, Пенсионный фонд трактует работу в НКО на волонтерских началах как трудоустройство и обязывает родителей отказываться от пособия. Сейчас одну маму-волонтера заставляют вернуть фонду 120 тыс. рублей, потому что «юридически значимым фактом является осуществление работы, независимо от того, является она оплачиваемой или нет». Это никуда не годится, и нужно такие требования исключить.

Родителям пенсионного возраста пособие ЛОУ не полагается, хотя они и продолжают ухаживать за человеком с инвалидностью, невзирая на пошатнувшееся здоровье.

Кроме того, есть еще категория ЛОУ, не являющихся родственниками, которые получают лишь 1,2 тыс. рублей. На них повышение пособия не распространится, а его, конечно, недостаточно для жизни.

При этом в психоневрологических интернатах на проживающего тратятся средства, в десятки раз превосходящие пособие по уходу за ним. На содержание одного ребенка-инвалида в детских домах-интернатах в Москве и Питере выделяется более 100 тыс. в месяц.

Что же нужно делать, чтобы нуждающиеся в помощи жили дома и по-людски?

Очень важно, чтобы мама ребенка-инвалида или ЛОУ инвалида с детства I группы, успевающие подрабатывать, не лишались социальных выплат, потому что они идут работать не от хорошей жизни. Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ), по результатам опроса трех с половиной тысяч родителей выяснила, что 70% мам имеют высшее образование. Из них 90% готовы работать на частичной занятости, если не придется терять пособие.

Расходы на содержание инвалида значительные: семье нужна помощь социальных служб, детям — услуги образования, качественная реабилитация (и медицинская, и социальная, и санаторно-курортная) — это следует из данных опроса ВОРДИ.

Если сохранить социальные выплаты работающей маме, семья с ребенком-инвалидом будет жить лучше, а государство получит дополнительные налоги от ее занятости. Экономическая выгода налицо.

Президент дал внятный вектор движения в сторону увеличения внимания к социальной сфере, к людям с инвалидностью, включая реабилитацию, социализацию и положение семей. Всё сообщество ухаживающих за инвалидами надеется, что следом государство сделает еще один важный шаг к улучшению их очень непростой жизни. Нашим детям и взрослым нужно абсолютно то же самое, что и всем окружающим, — это возможность быть трудоустроенным или занятым интересным делом, это любовь, семья, дружба, просто жизнь, и хорошо бы — счастливая.

Автор — председатель Совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов

Мнение автора может не совпадать с позицией редакции

 

Читайте также
Реклама
Прямой эфир