В большинстве регионов России единственным документом, который дает ВИЧ-инфицированным детям право на пенсию и льготы, является справка из СПИД-центра. В ней жирными буквами написано название выдавшего ее учреждения и код диагноза.
Эту справку родители детей, живущих с ВИЧ, обязаны предъявлять, например, в Пенсионном фонде. А еще кассиру в музее, проводнику в поезде, в конторах ЖКХ — проще говоря, везде, где рассчитывают воспользоваться положенными им льготами.
Еще в 1995 году государство фактически приравняло ВИЧ-инфицированных детей к детям-инвалидам, приняв соответствующий закон. Он действует до сих пор и дает право на социальную пенсию, а также все меры социальной поддержки, которые установлены государством для детей-инвалидов. В свою очередь, родителям ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних положено пособие по уходу за ребенком-инвалидом.
На бумаге всё красиво, но на практике любое обращение за «мерами социальной поддержки» оборачивается для родителей ВИЧ-инфицированных детей болью и унижением. Во-первых, если на каждом углу вам приходится показывать справку из СПИД-центра, то рано или поздно все ваши соседи будут в курсе, что у ребенка ВИЧ. Особенно если дело происходит где-нибудь в небольшом городке.
Во-вторых, справку из СПИД-центра признают только в Пенсионном фонде, да и то, как показывает практика, далеко не всегда. Во всех остальных учреждениях родителям приходится предъявлять сотрудникам не только справку, но и федеральный закон № 38-ФЗ «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека». Объяснять, доказывать и требовать. Захотели купить льготный билет на поезд — расскажите кассиру и всей очереди, что у ребенка ВИЧ. Сели в поезд — расскажите проводнику. И так везде. Зная, какое в российском обществе отношение к людям с ВИЧ, многие родители вообще предпочитают лишний раз не обращаться за льготами и пособиями.
Решить проблему могла бы другая справка — «розовая», которую выдают всем инвалидам. Но детям с ВИЧ, такая справка не положена, потому что, как считают в Министерстве труда и соцзащиты, они слишком здоровы для присвоения им статуса «ребенок-инвалид». Согласно действующим нормам, инвалидность полагается только тем ВИЧ-инфицированным детям, которые находятся в терминальной стадии заболевания, то есть у кого уже СПИД.
Таких детей в России, к счастью, немного, поскольку современное лечение позволяет успешно контролировать прогрессирование ВИЧ. Тем не менее длительный прием антиретровирусной терапии не проходит бесследно — лекарства влияют на организм, у некоторых детей на фоне ежедневного приема горсти таблеток развиваются серьезные заболевания. Надо понимать, что нынешние подростки, живущие с ВИЧ, начинали лечение еще на заре появления антиретровирусной терапии в России. В те годы людям выдавались такие агрессивные лекарства, что через несколько лет их приема даже взрослые приобретали букет серьезных проблем со здоровьем.
Можно было бы еще понять, если бы унижения, на которые обречены родители инфицированных детей, были продиктованы экономией бюджетных средств. Но ведь формально пенсии и льготы для ВИЧ-положительных детей практически ничем не отличаются от тех, которые получают дети-инвалиды. Так в чем же смысл страданий, которые испытывают и дети с ВИЧ, и их родители?
Вполне возможно, что люди, принимающие решения, все-таки допускают в будущем оптимизацию бюджетных расходов за счет детей, живущих с ВИЧ. Но это было бы катастрофой для большинства семей, каждая четвертая из которых неполная. Многих ВИЧ-инфицированных детей и вовсе воспитывают бабушки и дедушки, поскольку родители умерли. Детей с ВИЧ в России не так много, и с каждым годом будет становиться меньше. Так что на их социальной поддержке государственная казна точно не разорится.
Кроме того, в отличие от справки из СПИД-центра, статус «ребенок-инвалид» — это не только социальные гарантии, но и право на государственную защиту от дискриминации, с которой очень часто сталкиваются семьи. Вот почему родители и опекуны детей, живущих с ВИЧ, продолжают просить у государства заветные «розовые справки».
Автор — директор благотворительного фонда «Дети+»
Мнение автора может не совпадать с позицией редакции
