Пациенты с фенилкетонурией указали на перебои со спецпитанием
Пациенты с фенилкетонурией столкнулись с перебоями в выдаче аминокислотных смесей в восьми регионах, рассказали «Известиям» во Всероссийском обществе фенилкетонурии. Проблемы с их выдачей зафиксированы в Нижегородской, Челябинской, Вологодской, Самарской областях, а также в Москве, Башкирии, Чувашии и Красноярском крае.
Так, в Башкирии врачи перестали выписывать аминокислотные смеси несовершеннолетним с фенилкетонурией еще осенью 2024 года, но сначала стали выдавать гораздо меньший объем, нежели ранее.
«Пациентам вместо 33 банок тогда стали выдавать только по 3–6 упаковок, а затем перестали. Затем пациентам в республике вновь стали выдавать питание, но это продлилось недолго: в марте 2025 года снова начались перебои», — рассказала «Известиям» председатель региональной общественной организации «Фенилкетонурия Башкортостан» Альмира Мурдашева.
Основной принцип лечения фенилкетонурии — строгая диета с исключением из рациона продуктов с высоким содержанием фенилаланина, напомнила заведующая медико-генетической консультацией Майкопской городской клинической больницы Зарема Сахтарьек.
«Таким пациентам нельзя есть в первую очередь мясо и рыбу, где больше всего этого вещества», — добавила она.
Невролог «Медлайн-Сервис» Валентин Денчик подчеркнул, что накопление фенилаланина у пациентов с фенилкетонурией может негативно отразиться на уровне IQ и привести к развитию умственной отсталости.
Подробнее читайте в эксклюзивном материале «Известий»:
Кушать продано: пациентам с фенилкетонурией не выдают питание
