Перекрывают воздух: паллиативные пациенты могут лишиться кислородотерапии
Минздрав выпустил новый проект приказа об организации оказания паллиативной медицинской помощи. В нем есть несколько важных изменений, которые могут облегчить жизнь пациентам с неизлечимыми болезнями. Однако из приказа исчез пункт, благодаря которому больные боковым амиотрофическим склерозом (БАС) получали кислородотерапию и респираторную поддержку. Благотворительный фонд «Живи сейчас» считает, что эту проблему обязательно надо решить. В Госдуме уверены в положительном исходе вопроса, но предлагают дополнительно рассмотреть его на экспертном уровне. Подробнее — в материале «Известий».
Что не так в новом проекте приказа
В середине февраля Министерство здравоохранения РФ опубликовало проект приказа об организации оказания паллиативной медицинской помощи (ПМП). Он нужен для взрослых и детей с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями. Новый приказ должен заменить действующий, принятый 31 мая 2019 года.
В фонде «Живи сейчас» указывают на проблему, которая способна серьезно осложнить жизнь его подопечным — пациентам с боковым амиотрофическим склерозом. Из проекта приказа в сравнении с документом 2019 года исчез пункт о показаниях к ПМП взрослым при дегенеративных заболеваниях нервной системы, боковом амиотрофическом склерозе и других заболеваниях двигательных нейронов, рассеянном склерозе, дегенеративных заболеваниях экстрапирамидной системы.
Руководитель направления по работе с органами государственной власти благотворительного фонда «Живи сейчас» Яна Агеенко поясняет, что в приказе 2019 года в приложении № 1 было 10 пунктов. В девятом перечислялись симптомы, которые позволяли назначить паллиативную медицинскую помощь. Среди них — «нуждаемость в длительной кислородотерапии» и «нуждаемость в респираторной поддержке вследствие дыхательной недостаточности». Это важнейшие симптомы, которые сейчас являются показаниями для паллиативной медпомощи при БАС.
— В новом проекте восемь пунктов. Убрали наш и «тяжелые необратимые последствия нарушений мозгового кровообращения», — сказала она «Известиям».
В фонде предположили, что эти пункты объединили с другим — о медицинских показаниях к ПМП взрослым при патологии нервной системы и психической сферы, в том числе деменции и болезни Альцгеймера, последствий перенесенных нарушений мозгового кровообращения. Однако симптомы для больных БАС в приказ не внесли.
Фонд уверен, что даже если пункты объединили, то в показания обязательно нужно добавлять нуждаемость в респираторной поддержке вследствие дыхательной недостаточности.
Почему пропал пункт о респираторной поддержке
Юрист правовой группы региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики» Павел Кантор подчеркивает, что паллиативный статус пациента значительно облегчает жизнь его и семьи, делая возможным оформление инвалидности, обеспечение препаратами и медизделиями, получение медико-социальной помощи и т.п. Поэтому положение о паллиативной помощи имеет важнейшее значение.
Юрист отмечает, что в новом проекте приказа авторы подошли к формулировкам более систематически и научно, но некоторые показания действительно пропали.
— По мнению авторов законопроекта, такие симптомы должны быть «поглощены» более общими формулировками, — пояснил он. — Но можно понять опасения пациентского и профессионального сообщества о том, что на местах, в конкретных медицинских организациях, возможно какое-то более ограничительное толкование, которое приведет к трудностям для некоторых пациентов при оформлении паллиативного статуса.
Главный врач клинического госпиталя «Нейровита», доктор медицинских наук Игорь Долгополов отметил, что в новом проекте приказа упор сделан не на конкретные нозологические формы, а на состояния, которые развиваются у пациентов по мере прогрессирования неизлечимых заболеваний. Паллиативную помощь планируется не привязывать к конкретному диагнозу. Он отмечает, что в пунктах 1 и 3 перечислено достаточно оснований для того, чтобы больные с БАС смогли получить медицинскую помощь.
— Однако отсутствие показания «нуждаемость в длительной кислородотерапии и респираторной поддержке вследствие дыхательной недостаточности» законно вызывает беспокойство у пациентов с БАС и благотворительных организаций, — сказал он «Известиям». — Есть опасения, что это может привести к прекращению обеспечения больных аппаратами респираторной поддержки и расходных материалов к ним.
В то же время фонд «Живи сейчас» отмечает и положительные стороны нового проекта приказа. В частности, он может повысить осведомленность о доступной помощи; упрощает получение документов при выписке, а главное, значительно облегчает переезд и «вообще делает его возможным для тех, кто находится на круглосуточной или почти круглосуточной вентиляции легких».
— Сейчас пациенты обязаны сдавать оборудование той медорганизации, на чьем балансе оно числится, и непонятно — как переезжать, сколько добиваться обеспечения по новому месту жительства от новой медорганизации, — сказала Наталья Луговая. — Зачастую фонд «Живи сейчас» выдает респираторное оборудование пациентам именно для возможности переехать в другой регион.
Почему так важна респираторная поддержка
БАС — это прогрессирующее заболевание, которое поражает центральную нервную систему и приводит к параличу и атрофии мышц. Самый известный пациент с БАС — Стивен Хокинг. Он прожил 76 лет, но вообще-то это нехарактерно для данной болезни — чаще от первых признаков БАС до смерти проходит несколько лет. «Живи сейчас» оценивает общее число больных боковым амиотрофическим склерозом в России в 12–15 тыс. человек.
Игорь Долгополов поясняет, что в жизни практически каждого пациента с БАС наступает момент, когда ему требуется респираторная поддержка в связи с постепенным развитием дыхательной недостаточности.
— Это связано с тем, что мышцы, лишенные нормальной иннервации, перестают участвовать в акте дыхания, — пояснил собеседник «Известий». — Кроме того, нарушенная функция глотания у таких больных провоцирует периодическое попадание слюны и пищи в дыхательные пути, способствуя развитию пневмоний.
По его словам, для респираторной поддержки сейчас используются различные типы дыхательных аппаратов для инвазивной или неинвазивной искусственной вентиляции. Изначально они корректируют только ночную дисфункцию дыхания или применяются «по требованию» в моменты, когда больной ощущает нехватку воздуха. Но по мере прогрессирования болезни аппаратная поддержка оказывается всё чаще — а затем и круглосуточно уже с использованием кислорода для обеспечения большей эффективности. Это позволяет пациентам с БАС сохранить качество жизни в начале заболевания, а по мере его прогрессирования становится единственным способом поддержать жизненные функции.
Директор БФ «Живи сейчас» Наталья Луговая замечает, что домашняя вентиляция важна не только для больных БАС, но и для людей с целым рядом диагнозов. Например, она показана многим пациентам с апноэ, людям с кардиологическими проблемами, больным ХОБЛ и различными нейромышечными заболеваниями, в том числе при спинально-мышечной атрофии.
— Мы находили пациентов, которые месяцами спали сидя, потому что, как только ложились, начинали задыхаться. Такому человеку нужна ночная поддержка во время сна, — сказала она.
Наталья Луговая пояснила, что сейчас люди с БАС получают оборудование от государства — в подавляющем большинстве регионов, хотя пока не во всех, стали его закупать и выдавать на дом. Оборудование выдается до конца жизни, человек становится от него зависимым.
— До 2018 года оборудование в стране не выдавалось, и это была катастрофа, ведь подавляющее большинство семей не в состоянии позволить себе эти аппараты, — сказала собеседница «Известий». — Самые-самые простые аппараты будут стоить не меньше 200–300 тыс. рублей. А маски требуется регулярно менять, хотя стоимость одной может доходить до 30–40 тыс. рублей.
Изменят ли проект приказа
Зампред комитета Госдумы по охране здоровья Алексей Куринный отметил, что при укрупнении групп в проекте приказа действительно могут возникнуть трудности в последующем правоприменении. Он, впрочем, уверен, что у Минздрава нет намерения ухудшить положение больных БАС.
— Вопрос требуется рассмотреть дополнительно на экспертном уровне и снять все имеющиеся опасения. Уверен, что так и будет сделано. Без необходимой медицинской помощи больных с БАС не оставят, — сказал он «Известиям».
Павел Кантор подчеркивает, что окончательно судить о том, как на конкретных пациентах скажется приказ в случае его принятия, можно только после начала его действия. Но и тогда последствия его одобрения могут быть скорректированы разъясняющими письмами Минздрава.
— Также заметим, что, как и многие выложенные для обсуждения проекты, текст достаточно сырой, содержит опечатки и технические ошибки, поэтому в любом случае будет дорабатываться, — заметил юрист.
Игорь Долгополов отмечает, что пациентским организациям и фондам следует проследить, чтобы пункт о респираторной поддержке не затерялся и был включен в документ на этапе обсуждения нового проекта приказа. Оно продлится до 13 марта.
Сейчас в фонде «Живи сейчас» готовят письмо с предложениями и возражениями по проекту для портала проектов нормативных актов.
Минздрав заявил «Известиям», что проект документа сейчас проходит общественное обсуждение и будет доработан по его итогам с учетом позиций пациентского и профессионального сообщества.
