В пресс-центре МИЦ «Известия» обсудят лечение орфанных заболеваний

Фото: ИЗВЕСТИЯ/Александр Казаков

Читать iz.ru в

Озвучить текст

Выделить главное

вкл

выкл

6 марта в 13:00 в пресс-центре МИЦ «Известия» состоится пресс-конференция на тему: «Редкие болезни — равные права», приуроченная к международному Дню редких заболеваний.

Участники:

Александр Румянцев, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России;
Ирина Мясникова, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета фонда «Круг добра», член Национального совета экспертов по редким болезням;
Сергей Куцев, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков России, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. ак. Н.П. Бочкова»;
Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член Совета при президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека;
Юрий Жулёв, президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член Совета по делам инвалидов при президенте РФ;
Антон Колесник, к.м.н., научный сотрудник, врач-офтальмолог отдела витреоретинальной хирургии и диабета глаза ФГАУ «НМИЦ «МНТК» Микрохирургия глаза» им. ак. С.Н. Федорова»;
Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра», член Общественной палаты РФ.

На пресс-конференции речь пойдет об эффективности программ помощи пациентам с редкими заболеваниями на федеральном и региональном уровнях, лекарственном обеспечении взрослых пациентов, вопросах неравенства прав детей и взрослых с редкими заболеваниями на лекарства и обеспечении пациентов с редкими болезнями специализированными продуктами лечебного питания.

Модератор — Екатерина Захарова, доктор медицинских наук, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ им. ак. Н.П. Бочкова», председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).

Для аккредитации в пресс-центр необходимо на почту press-center@iz.ru прислать ФИО, название СМИ, серию и номер паспорта.

Важно: представители СМИ могут принять участие в пресс-конференции онлайн при предварительной аккредитации. Для этого необходимо прислать на почту press-center@iz.ru ФИО, название СМИ и мобильный номер, привязанный к установленному приложению Telegram.

Трансляция будет доступна на сайте iz.ru.

Аккредитация СМИ: press-center@iz.ru, тел. (495) 937-61-70, доб. 4805, 4236.

Вход для представителей СМИ по предварительной аккредитации при предъявлении паспорта.

Адрес: г. Москва, Партийный переулок, д. 1, к. 57, с. 3, 2-й этаж.