- Статьи
- Общество
- «Люди могут болеть, но не должны страдать»: как работает выездная служба паллиативной помощи
«Люди могут болеть, но не должны страдать»: как работает выездная служба паллиативной помощи
В Санкт-Петербурге с начала лета заработала выездная служба паллиативной помощи с медицинской лицензией «Хоспис на дому». Она позволяет оказывать на дому помощь, необходимую людям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Для многих пациентов это в том числе возможность провести остаток жизни с близкими, а не в палате. В чем заключается суть работы специалистов и где еще в России действуют подобные системы, выясняли «Известия».
Пациентам и их близким
Паллиативная помощь — это помощь не только пациентам, которых нельзя вылечить силами современной медицины, но и их близким.
В ней нуждаются люди с онкологическими заболеваниями в поздней стадии, необратимыми последствиями инсульта, люди с хроническими прогрессирующими заболеваниями, такими как болезнь Альцгеймера, паркинсонизм, а также ВИЧ-инфицированные люди в стадии СПИДа, больные туберкулезом, гепатитом и другими заболеваниями.
— Госпитализация в стационар нужна не всегда. От большинства тягостных симптомов болезни можно избавиться вне хосписа, продолжая жить в родных стенах, рядом с близкими. Главное, чтобы сотрудники хосписа постоянно следили за состоянием и вовремя корректировали терапию, отвечали на возникающие вопросы, — рассказала директор бесплатной выездной службы «Хоспис на дому» Екатерина Овсянникова.
Паллиативная помощь на дому — это та же комплексная помощь хосписа, с той только разницей, что человек в этот момент находится в привычной обстановке, а дома и стены помогают, уверены в выездной службе. Врачи подбирают терапию, выписывают рецепты на сильнодействующие опиоидные анальгетики, медсестры делают перевязки, социальный работник помогает в оформлении инвалидности, а психолог — справиться с тревогой.
Все специалисты паллиативной помощи борются не с заболеванием, а с его симптомами, говорит Овсянникова: «Чтобы человек не мучился от боли, одышки, тошноты, чтобы он не чувствовал себя одиноко, а близкие пациента не ощущали беспомощность и вину».
Потребность в такой помощи, по оценкам хосписа, значительна. Только в Петербурге ежегодно в помощи на дому в конце жизни нуждаются около 28 тыс. человек, а учитывая членов их семей — как минимум в три раза больше.
В Невском районе, где сейчас работает выездная служба, это около 3 тыс. семей ежегодно. В этом году в выездной службе рассчитывают поддержать около 500 из них.
Чаще всего пациенты попадают к специалистам выездной службы после обращения на горячую линию. Врач или медсестра, как правило, выезжают в день звонка или на следующий — в зависимости от ситуации, говорят в «Хосписе на дому».
«О чем мало говорят»
Выездная паллиативная служба — очень важная помощь для онкологических пациентов, находящихся в терминальной стадии, подтверждает президент всероссийской ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!», член Совета по правам человека при президенте РФ Ирина Боровова.
— Многие из нас при наступлении тяжелой стадии очень хотят находиться дома, среди близких людей, в кругу родственников, когда есть теплая поддержка, психологически здоровый климат. И главное — привычные условия, — перечисляет она.
Но родственники, как правило, не в силах без подготовки справиться со специализированным уходом, который требуется человеку на этом этапе заболевания.
Чаще всего выездная служба помимо собственно помощи пациенту помогает преодолевать эти проблемы и обучает родственников, как правильно ухаживать за пациентом, объясняет Ирина Боровова.
Сотрудники выездной службы всегда работают не только с пациентом, но и с его близкими, подтверждает Екатерина Овсянникова. Вместе с ними составляют индивидуальный план сопровождения. В том числе определяют, кто из специалистов и сколько раз будет приезжать к человеку или звонить. Ситуации у паллиативных пациентов бывают разные, поясняют в хосписе: к кому-то нужно приезжать каждый день, а чье-то состояние сейчас стабильно и достаточно звонить раз в две недели.
Кроме того, самого пациента расспрашивают не только о состоянии здоровья, но и о его жизни, увлечениях, работе. Это тоже помогает в купировании боли и тягостных симптомов, указывает Екатерина Овсянникова.
— Узнавая человека, мы узнаем его характер: один человек охотно открывается, другой — более сдержанный, велик шанс, что он будет терпеть до последнего. Важно выявить потребности человека и обозначить наши возможности, — поясняет она.
Так, одна из первых пациенток выездной службы обратилась за сопровождением еще до оформления лицензии. Тогда, поясняют сотрудники, речь шла о том, что у нее осталось не больше трех недель. Женщину беспокоил асцит (скопление жидкости в брюшной полости. — Ред.), отеки, кроме того, на симптомы основного заболевания накладывались последствия перенесенного ковида. Врач выездной службы проконсультировал терапевта районной поликлиники для того, чтобы подобрать качественную терапию, и сейчас женщина находится на сопровождении уже пятый месяц вместо ожидавшихся трех недель, при этом продолжает частично работать по специальности.
— Это то, о чем мало говорят: человек часто умирает не от развития болезни, а от отсутствия качественной паллиативной помощи, от того, что боль и тягостные симптомы не купированы, — говорит Овсянникова.
Врачам хосписа иногда приходится решать и более сложную задачу: нередко пациентов отправляют к ним, не предупредив о том, что болезнь находится в терминальной стадии. Людям сообщают, что в хосписе они смогут «прокапаться», чтобы подняться на ноги и продолжать лечение, когда в действительности все возможности для этого уже исчерпаны. Тогда сотрудников хосписа ждет сложный разговор. Человеку нужно сообщить правду, объяснить, что, скорее всего, получится снять наиболее тягостные или болезненные симптомы, но болезнь будет развиваться дальше.
В Самаре, Петербурге и Поречье
Петербургская выездная служба — не первый такой пример в России. Еще раньше такую службу запустил самарский хоспис. Его главный врач Ольга Осетрова стояла у истоков паллиативной помощи не только в своем регионе, но и в России в целом. Сегодня выездная служба там оказывает помощь примерно 40–50 пациентам в месяц.
Год назад организовать такую службу удалось и при «Доме милосердия кузнеца Лобова», который поддерживает неизлечимо больных людей в Ярославской области. В доме, разместившемся в поселке Поречье-Рыбное, сегодня могут принять около 20 жителей, которым требуется помощь и уход. Однако его директор Алексей Васиков мечтал открыть выездную службу поддержки. Она позволила бы охватить еще около 200 человек, которые могли бы при этом оставаться в родном доме. Сделать это удалось в прошлом году — также благодаря фонду помощи хосписам «Вера».
Существующие формы выездной службы, которые сегодня действуют по стране, зарекомендовали себя очень хорошо, отмечает Ирина Боровова. В том числе благодаря фонду «Вера», который создал тщательно выстроенную систему помощи, причем по всей стране.
— Но это очень малая толика. Безусловно, сеть этой помощи надо расширять. Необходимы обученные бригады по оказанию этой помощи, по оказанию медико-социального сопровождения паллиативных пациентов, — рассуждает собеседница издания.
Законодательная база для этого есть, однако в разных регионах нормативные документы сегодня читают очень по-разному, отмечают в «Хосписе на дому».
— Наш юрист (и по совместительству юрист Центра паллиативной помощи в Москве) не раз лицензировала выездные службы, но ее опыт в Петербурге нам не очень помог. То есть не только все по-разному читают законодательство, но и в разных регионах по-разному, — говорит Овсянникова. — Мне кажется, адаптация процесса лицензирования в алгоритмы и чек-листы, а не просто нормативные документы очень помогла бы нам всем.
На то, чтобы открыть выездную службу в Петербурге, в итоге ушло около полугода. И этот результат специалисты считают хорошим: «Даже у некоторых государственных учреждений это занимало еще больше времени».
Ключевой составляющей таких команд становятся подготовленные специалисты, которые хорошо знают специфику помощи людям, оказавшимся в подобном положении.
— Важно, чтобы врачам и медицинским сестрам подходила работа в паллиативной помощи, важно, чтобы у них были необходимые навыки, а еще ресурсы для работы. Почти ни в одном медвузе не учат купировать боль и тягостные симптомы, навыкам коммуникации, — перечисляет Екатерина Овсянникова.
«Служба боли»
Для того чтобы обеспечить такому пациенту необходимый уход, потребуются, в частности, специалисты по противопролежневой реабилитации и нутритивной поддержке, поскольку таким пациентам требуется специализированное питание. В задачи медиков также входит обработка стом (отверстие, в которое вставляется, например, гастростома при непроходимости пищевода или необходимая при проблемах с дыханием трахеостома. — Ред.), различных зондов, замена трубок и других расходных материалов, перечисляет Ирина Боровова. Всё это могут делать в том числе люди без медицинского образования, например родственники, если их обучить.
— Главные специалисты — это «служба боли». Сопровождение паллиативного пациента — это уже чаще всего про подбор обезболивающей терапии и своевременное, полноценное ее принятие, потому что часто приходится усиливать дозировки, — говорит она.
Найти и обучить команду, способную эффективно выполнять все эти задачи и при этом готовую выстраивать коммуникацию с пациентами и их близкими, учить родственников пациентов тому, как ухаживать за человеком, чтобы максимально облегчить его положение, — задача на несколько лет.
Благотворительный хоспис в Петербурге сейчас финансируется за счет пожертвований, которые привлекает фонд помощи хосписам «Вера». Поддержать его можно в том числе и частными пожертвованиями.
В первую очередь он рассчитан на жителей Невского района города, однако если за помощью обратятся жители других районов Петербурга с болью, тягостными симптомами, пролежнями или другими ранами, в сопровождении им не откажут, обещают в хосписе.
Однако часто для оказания паллиативной помощи нужны также расходные материалы, кислородный концентратор, специальный стульчак, а также компенсация затрат на приобретение лекарств или проведение медицинских манипуляций, доступных только в стационаре. Такую помощь смогут оказать только жителям «своего» района.
В «Хосписе на дому» рассчитывают, что опыт создания выездной службы паллиативной помощи, в том числе некоммерческой, будет использован и в других регионах, и готовы делиться им для того, чтобы облегчить положение паллиативных пациентов.
— Люди могут болеть, и болеть тяжело. Но они не должны страдать — ни в стационаре, ни дома. Работа коллег в Самаре и в Поречье показывает, что это реально, — подчеркивает Екатерина Овсянникова.
