21 июня во многих странах проходит День поддержки людей с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). За рубежом есть благотворительные ассоциации, которые помогают болеющим и их родственникам, а также финансируют исследования, касающиеся этой проблемы. Большой вклад в деятельность этих организаций вносят люди, чьи близкие уже умерли от БАС. Они сами прошли через этот ужас и понимают, что в одиночку справиться с подобной ситуацией архисложно.
По опыту помощи взрослым людям с неизлечимым диагнозом БАС очевидно, что невозможно помогать болеющему, не помогая тем, кто его окружает, кто заботится о нем или, наоборот, не заботится, но живет рядом. Иногда они нуждаются в помощи и поддержке даже больше, чем сам болеющий человек.
У 35-летней Юли двое детей и подозрение на онкологию. Еще недавно был муж, но год назад он умер. Остался большой кредит за машину. Чтобы заработать на жизнь, Юля шьет постельное белье. Платят немного, выходит тысяч 40 в месяц, но зато работа надомная, можно и за мамой, и за детьми смотреть.
Ирина Андреевна, мама Юли, уже полтора года не встает с кровати: не может двигаться, разговаривать, глотать и поэтому ее нужно кормить через специальную трубочку — гастростому. Год назад у Ирины Андреевны ухудшилось дыхание, и сейчас она дышит с помощью специального дыхательного аппарата. У женщины — боковой амиотрофический склероз.
БАС — это редкое неизлечимое заболевание, при котором гибнут двигательные нейроны — клетки, которые отвечают за работу мышц. Помните, три года назад весь мир обливался ледяной водой? Флешмоб Ice Bucket Challenge проводился именно в поддержку людей с БАС. В среднем БАС болеют два человека на 100 тыс. населения. В России, по разным оценкам, до 12 тыс. человек живут с этим заболеванием, в том числе и Ирина Андреевна, за которой ухаживает Юля.
Как выглядит ситуация со стороны? Есть среднего достатка вполне себе благополучная семья — вроде бы здоровая молодая женщина, вроде бы у нее есть работа. Есть крыша над головой, машину купили, никто не голодает, дети учатся, летом даже ездят в детский лагерь. Ну да — не стало мужа, мама болеет... Но с кем не бывает?
Наша служба занимается помощью больным БАС и их близким. И когда мы говорим, что не только Ирине Андреевне, но и Юле нужна помощь, то очень часто это вызывает недоумение и вопросы. Как же так? Она же не болеет, не умирает. И вообще она взрослая — должна сама справляться с проблемами.
Давайте посмотрим внимательнее, чем приходится заниматься Юле. 24 часа в сутки и 7 дней в неделю ей нужно кормить, мыть, переворачивать, менять памперсы, снимать и надевать маску для дыхания своей маме — днем и несколько раз ночью. В это же время ей нужно зарабатывать на жизнь и заниматься детьми. Добавим к этому огромную психологическую нагрузку, постоянный стресс и дополнительные мучительные переживания, ведь болеет человек, которого она очень любит.
«Страшно», «безнадежно», «больно» — это три слова, которые чаще всего произносят родственники людей с БАС, когда обращаются в Службу при ЦКБ святителя Алексия. Они понимают, что болезнь невозможно вылечить, БАС прочно вошел в жизнь семьи, перевернув всё с ног на голову: теперь нужно заботиться не о младших, а о старших, копить деньги не на обучение в вузе или свадьбу, а на уход за лежачим больным (покупку аппарата искусственной вентиляции легких и т.д). Но какие бы меры ни предпринимались, БАС медицина не в силах остановить. Нет даже намека на то, что какое-то экспериментальное лекарство вылечит близкого человека. Само это осознание ужасно давит.
В России людям с БАС и их близким помогают фонд «Живи сейчас», а также службы БАС в Москве и Санкт-Петербурге. Московская служба помощи людям с БАС появилась на базе Марфо-Мариинской обители как один из 26 проектов Православной службы помощи «Милосердие» в 2010 году. Сегодня этот проект финансируется фондом «Живи сейчас» и является совместным.
Семья — это экосистема, и если страдает один человек, это затрагивает всех окружающих. Именно поэтому надо подходить к помощи таким семьям комплексно.
Многих людей тяжелая болезнь заставляет переосмыслить жизнь. Поэтому оказывать необходимо не только материальную и медицинскую помощь, но и психологическую, эмоциональную, духовную поддержку. Психолог помогает семьям найти внутренние силы, чтобы справиться с навалившимися проблемами, найти новые смыслы в изменившейся жизни, продолжать жить «здесь и сейчас». Тех, кто обратился к духовным поискам, поддерживает священник.
Люди искренне благодарят за каждый из видов помощи. Но в отзывах постоянно звучит одна и та же фраза: «Спасибо, что вы были рядом».
Знать, что ты не один, что есть плечо, на которое можно опереться, что есть люди, которые не осудят твою слабость или отчаяние, а поймут и поддержат, — очень важно для семей, которые столкнулись с этим тяжелым заболеванием.
Помогайте им.
Автор — руководитель Службы помощи людям с БАС в Москве при ЦКБ святителя Алексия
Мнение автора может не совпадать с позицией редакции
Мнение автора может не совпадать с позицией редакции
